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“Inicialmente, foi um susto”

Kalina Cysneiros

Por algum tempo a tristeza predominou, lembra Kalina Barros Cysneiros, mãe do Lucas e da Melissa e enfermeira de currículo admirável. Entre os cargos, o de membro da Sociedade Brasileira de Enfermagem e Endoscopia. 

Apesar de todo entrosamento profissional com a área da saúde, quando recebeu o diagnóstico do filho Lucas, desabou: “inicialmente, foi um susto – ela lembra – um diagnóstico inesperado que me  desestruturou emocionalmente. Tive ajuda de familiares, amigos, terapeutas, igreja… e percebi que a tristeza me tirava a crença no futuro”.

Superado o impacto da fase inicial, Kalina foi em busca de todos os recursos para investir no desenvolvimento do filho, “preocupada com o tempo terapêutico, ou seja, quanto mais precoce as intervenções, mais chances de um futuro promissor” – ensina a enfermeira. 

Poder contar com o marido Paulo nessa jornada também foi fundamental. “Ele foi meu porto seguro. Sua confiança e fé de que tudo ficaria bem, foi o que me motivou a sair do quadro de tristeza que me abateu”.

Kalina acredita que é um suporte e tanto quando o casal pode compartilhar as dores e receios.

“A vida não é linear, nem o casamento. 

Questões emocionais e de saúde ocorrem em todas as famílias, quer com filhos especiais ou não. E esse entendimento, esse acolhimento, esse suporte oferecido um ao outro, fortalece ainda mais o casal, especialmente quando se tem  desafios extras a serem vividos. 

Nós encontramos na empatia, no diálogo, na oração e no lazer, toda fonte para fazer nosso amor continuar florescendo. Somos eternos namorados!”.

Gostaria de fazer um agradecimento especial à Adriana Matos.  Essa pessoa generosa e de coração grande, que continuamente traz luz pra tantas famílias, e nos mostra possibilidades que nos enche de esperança. Somos privilegiados por ela fazer parte  de nossas vidas.

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Kalina Barros Cysneiros é mãe realizada do Lucas (no espectro autista) e da  Melissa. Esposa apaixonada do Paulo!  Graduada em enfermagem com Mestrado em Ciências da Saúde pela Universidade de Pernambuco. Apaixonada pela natureza e por um estilo de vida mais simples.

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade de Pernambuco (1996); Especialista em Programa de Saúde da Família pela FACISA-PB (2005); Mestre (M.Sc) em Ciências da saúde pela Universidade de Pernambuco (2011). 

Foi gerente de enfermagem do serviço de endoscopia do Hospital da Restauração- Recife/ PE, por 12 anos. Membro da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Endoscopia e foi presidente do Capítulo Pernambuco da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Endoscopia Gastrointestinal-SOBEEG. 

Tem interesse por pesquisas nas áreas de processamento de acessórios e aparelhos de endoscopia, estruturação de serviço de endoscopia digestiva, biotecnologia, doenças inflamatórias intestinais, biologia molecular, doenças infectocontagiosas, Arboviroses, metodologia e execução da pesquisa. 

Foi Docente do Grupo CEFAPP- Curso de Pós graduação em Enfermagem – desde 2007-2018. Foi coordenadora do programa de residência em enfermagem do Hospital da Restauração/SES (2011-2015); Membro do comitê de ética e pesquisa do Hospital da Restauração/SES.

“Essa é uma jornada feita de uma longa trilha”

Adriana Matos

Para a empresária Adriana Almeida Matos, o caminho para chegar ao diagnóstico do filho Jonathan, hoje com 9 anos, foi ainda mais complicado. Por ser o primeiro, não se pode fazer comparações com o comportamento dos irmãozinhos mais velhos, o que ajuda muitas mães a desconfiarem de algo.

Embora o menino tivesse dificuldade para se expressar, se jogava no chão, não falava de maneira compreensível, ele foi mal interpretado. Ganhou selo de birrento, criança mimada.

“Confiei na opinião dos médicos que diziam que ía passar e das pessoas que falavam que com o tempo ele iria superar sozinho. E esse foi um grande erro. Ele já estava atrasado no desenvolvimento em relação a outras crianças. Uma boa avaliação diagnóstica teria respondido muitas dúvidas mais cedo”, lamenta-se. 

Quando o transtorno foi identificado, Jonathan passou a fazer fono e terapia ocupacional.  Aos 3 anos, foi matriculado numa escola pública, numa classe especial com suportes específicos. Atualmente, faz vários esportes, como artes marciais e futebol para crianças especiais. 

“Teve um período que passamos a fazer as terapias em casa, eu levava a terapeuta aos lugares onde íamos com o Jonathan para nos ajudar. A escola com ênfase em ABA (Applied Behavior Analysis) foi uma das melhores experiências que tivemos, mas devido à pandemia, hoje ele está no home schooling, e está indo super bem”.

Adriana lembra que no estado da Flórida, até os 3 anos, a criança tem direito a intervenções precoces e avaliação com terapias médicas e educacionais gratuitas. Dos 3 aos 5 anos, o suporte é dado pela escola, mas as terapias médicas só podem ser feitas no particular ou através de seguro médico. Após os 5 anos, a avaliação é mais demorada, mas em qualquer idade, será avaliada e terá um plano educacional individual. 

Outra dica da Adriana que também pode ser útil:

“Através de vários grupos de Whatsapp, Facebook e Instagram, nós, mães de crianças no espectro autista que fazem parte da Comunidade da Flórida Central, compartilhamos dúvidas, oferecemos suporte e trocamos experiência. Nosso grupo anuncia um evento ou uma nova temporada de futebol, e assim nós nos vemos nos eventos. Algumas mães que se tornaram veteranas oferecem mentoria às mães que estão iniciando”. 

Ela se reiventou profissionalmente e hoje trabalha com turismo; especializou-se em viagens para autistas. E sugere mudanças que poderiam facilitar a vida e a interação social das crianças e das famílias:

“Restaurantes podiam ter uma área mais silenciosa e oferecer opções veganas e gluten free. Empresários e instituições poderiam propor eventos que promovessem a interação social de grupos com crianças especiais, ao invés de só fazer palestras e tentar nos vender produtos. Incluir é interagir com nossas crianças, é se envolver com as famílias, e ouvir o que elas têm para dizer. Muitas famílias brasileiras querem participar de esportes, mas notamos que muitos lugares brasileiros não sabem como dar esse suporte, e para isso é importante aprender, informar-se e implementar o que se aprende”.

A empresária deixa também uma mensagem para as mães:

“Essa é uma jornada feita de uma longa trilha. Ande devagar e esteja sempre presente! Se conecte com quem já está lá na frente do caminho. A cura para a família está em sair do isolamento, encontrar pessoas que entendem do assunto. Enfrente o desconfortável lá fora com suportes. Curta os pequenos momentos hoje!”

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Adriana Almeida Matos é Empresária na área de viagens de luxo pela Amex Travel, especializada como Profissional em viagens em autismo pela IBCCES. E com certificação profissional em Early Childhood Development pela Harvard University.

Adriana é mãe da Julia, de 6 anos, e do Jonathan, de 9 anos, no espectro autista e casada com o Jorge. Nascida em São Paulo, imigrou para os EUA aos 18 anos e vive aqui nos últimos 24 anos. 

É graduada em Música, ensinou orquestras, corais a crianças incluindo crianças especiais. Após o nascimento do seu filho e diagnóstico, reinventou-se nos últimos 10 anos, e mudou para a área de Viagens de Luxo pela American Express Criadora de grupos de suporte e conexões de recursos a famílias brasileiras na Flórida pela Teautismo.org

https://www.instagram.com/eautismo/
“Vale a pena embarcar nessa aventura!”

Renée Lobo

A especialista em marketing, Renée Lobo já morava nos Estados Unidos quando teve o Max, hoje com 10 anos. Pouco antes de completar 2 anos, os médicos constataram um atraso de desenvolvimento. Aos 2 anos e meio veio o diagnóstico completo: transtorno do espectro autista (TEA). 

“Ele teve um desenvolvimento normal na parte cognitiva e motora, porém eu percebia atraso na comunicação e interação social, em comparação com a minha filha mais velha, a Nicole,  de 14 anos. A confirmação foi muito difícil, uma sensação inexplicável, só quem passou entende. Muitas perguntas e preocupações na cabeça ao mesmo tempo. E, inicialmente, também foi difícil conversar com amigos e familiares sobre o assunto. Eu já tinha conhecimento do assunto porque na gravidez da minha filha já tinha lido bastante sobre o tema, mas meu marido chegou a duvidar, achava que eu deveria consultar outros profissionais e que muito poderia ser da minha cabeça” – lembra a mãe.

Não foi fácil encarar a confirmação, mas Renée agradece pelo resultado: “enxergo o diagnóstico como a ponte que nos liga aos tratamentos de ajuda necessária para o nosso filho, só assim pudemos começar a jornada. E ao longo dessa dura batalha de terapias, crises comportamentais, perdas e ganhos, formamos um grupo de suporte e conhecemos pessoas maravilhosas. Compartilhar experiências e dias difíceis com quem entende é muito bom”. 

Para ela os irmãos maiores podem e devem ser considerados aliados nessa batalha. 

“Tudo que o Max aprendeu de brincadeira, dança, joguinhos foi por causa da irmã. E tenho grande orgulho de compartilhar que alguns anos atrás ela veio pra casa com um award da escola por incentivar a inclusão na série dela. Um complementa o outro. Tem o lado positivo para ambos, mas assim como para os pais, tem o lado de questionamentos e dúvidas – por que meu irmãozinho é diferente? Será que um dia ele vai conseguir ser independente? São mil preocupações na cabeça de uma criança que muitos da mesma idade não tem. Os pais precisam encontrar tempo e forças pra ajudar todos os filhos na mesma proporção, o que muitas vezes é difícil devido a demanda de uma criança especial. Mas assim vamos crescendo e nos fortalecendo como família e indivíduos”.

Na escola, Max faz fono, terapia ocupacional e educação física adaptada. Fora da escola ele faz Applied Behavior Analysis (ABA). Os pais têm notado os progressos que atribuem a essas terapias e atividades esportivas, como futebol, tênis, basquete, atletismo e baseball, praticadas em clubes que desenvolveram turmas para crianças especiais. Atividades sociais também são muito bem vindas.

“Vivo repetindo que somos privilegiados pelos amigos que nos rodeiam. É um carinho imenso pela nossa família, sempre nos incluindo em eventos e festinhas. Como eu disse durante a minha participação no Focus Brasil – Orlando, como pais, lutamos diariamente para equipar e preparar nossos filhos pra um mundo que talvez nunca venha estar preparado para eles, mas quem aprende somos nós… todos que incluem as crianças especiais só têm a acrescentar. Elas nos ensinam a maior lição sobre a escola da vida”. 

Renée que ama viajar, conhecer outras culturas, lugares, comidas…não abandonou essa sua paixão. Muito pelo contrário, pega a estrada com a família e abriu uma página no instagram para mostrar viagens com uma criança no espectro autista (@onthespectrum_wanderlust). A ideia surgiu porque sempre que planejava uma viagem pesquisava em blogs, sites, contas do instagram em busca de informações de como seria para uma família especial conhecer aquele lugar e não encontrava muita coisa.   

“Por isso, decidimos compartilhar nossas experiências e incentivar outras família a levar seus filhos para explorar novos horizontes. Pra nós, tem sido maravilhoso. As crianças criam memórias incríveis a cada viagem, e nosso filho lembra de cada uma! Ele consegue nos dizer nomes das cidades que viajamos, o que ele mais gostou, tudo tem ajudado a expandir a comunicação dele e sair da zona de conforto. Vale a pena embarcar nessa aventura!”

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René Lobo nasceu no Rio de Janeiro e vive em Orlando desde 1993. 

É Gerente de Marketing no ramo farmacêutico e é Formada em Marketing pela University of Central Florida – UCF. Esposa do Fábio, mãe da linda Nicole, 14, e do anjo Max, 10 —este no espectro autista. 

No Instagram, mostra o cotidiano, alegrias e desafios de viajar com uma criança especial. 

@onthespectrum_wanderlust

“O que me faz pular”

Regina Maki

A farmacêutica bioquímica Regina Maki, suspeitava que a filha caçula tinha déficit de atenção. Na época, a menina estava com 5 anos e frequentava a pré-escola. Junto com o questionário sobre o problema, recebeu da neurologista um outro relacionado a autismo. 

“Autismo? me perguntei!  Na época fiquei espantada com esta hipótese. Meu conhecimento sobre o autismo era somente de filmes como “meu filho, meu mundo” e ” Rain Man”. Seguimos com a avaliação e recebemos o diagnóstico: autismo” 

A notícia veio em 2015, quando a família ainda se adaptava à nova vida em Orlando. Fazia apenas um ano que a Regina, o marido e as duas filhas haviam se mudado para os Estados Unidos. Além da surpresa, ela sentiu um certo alívio e explica porque:

“Aliviada pois entendi tantas diferenças notadas durante o desenvolvimento da Amanda, quando comparado ao da Mariana, minha filha mais velha. Ainda no Brasil, Amanda teve que fazer fisioterapia porque demorou muito para andar; fez sessões de fonoaudiologia porque demorou muito para falar, era extremamente sensível aos sons, não tinha noção do perigo” – ela lembra. 

Já a surpresa veio pelo fato de ser uma menina sociável, simpática. A reação da bioquímica foi a melhor possível: passou a se informar sobre o transtorno.

“Comecei a ler tudo a respeito de autismo. Estudando sobre o assunto e compartilhando o diagnóstico descobri que o autismo em meninas pode ser muito diferente e conheci pessoas maravilhosas!”

Regina explica que há meninas no espectro “autismo clássico”, ou seja, com as características mais conhecidas, mas há muitas meninas, como é o caso da Amanda, que camuflam as dificuldades de interação social imitando as pessoas socialmente aceitas. Tanto que muitas meninas no espectro podem sofrer de ansiedade e depressão pois vivem constantemente na tentativa de se adequarem ao meio onde estão inseridas. Nestes casos, o diagnóstico em meninas torna-se difícil e muitas vezes acontece tardiamente. 

Hoje, Amanda está com 10 anos. Depois do diagnóstico fez várias terapias e tem se desenvolvido bem. Atualmente tem uma agenda repleta: faz Kumon, piano, um programa de leitura para dislexia porque também teve este diagnóstico e vai começar a temporada de natação no Special Olympics. A menina também está cursando o terceiro ano em uma escola pública, onde tem um plano de educação individualizado  – IEP – com sessões de fonoaudiologia, terapia ocupacional, além do suporte de uma professora de educação especial, mesmo frequentando uma classe regular.  E, em agosto, ela recomeça a temporada de outono de habilidades sociais da UCF card (Center of Autism and Related Disabilities), uma entidade do governo da Flórida, que fornece um grande suporte para os indivíduos no espectro e suas famílias.



Nas foto, à esquerda, vemos Regina Maki com o esposo e as filhas Mariana e Amanda. Na foto acima e de fundo, Regina compartilha seu momento com a caçula Amanda

Quais terapias ela acha que funcionam melhor? 

Difícil saber, já que o transtorno do espectro autista requer um tratamento multidisciplinar. 

“Fazemos tantas intervenções simultâneas que é difícil apontar a melhor. Acredito que o resultado vem dessa combinação de estímulos e fatores. Mas percebemos que o progresso não é linear e que trata-se de uma jornada onde o que funciona é o “devagar e sempre”, sem ansiedades, onde ela precisa estar feliz e nós também”.  

Regina considera um desafio encontrar esse equilíbrio familiar, ela sabe que a caçula requer mais atenção, precisa de um suporte maior, mas sabe também que não pode só focar apenas na menina. A solução é envolver todo mundo nas atividades. Todos vão assistir às competições de natação da Amanda, mas todos também vão às apresentações de teatro da Mariana, a filha mais velha. 

Para ilustrar a importância da harmonia familiar, inclusive para o autista, Regina conclui com uma sugestão de leitura. 

“O livro – O que me faz pular – foi escrito por Naoki Higashida, quando o menino tinha 13 anos. Ele diz para os pais de autistas: “Sofremos quando vocês sofrem, não desistam da gente, o que mais queremos é que vocês sejam felizes”.

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Biritibana, da Grande São Paulo, graduada em farmácia bioquímica pela USP e pós-graduada em bioquímica pelo Instituto de Química da USP em parceria com a Universidade de Kyoto- Japão. Atuou como especialista e gerente de produto na GE Healthacare Lifesciences do Brasil e em 2015, aproveitando a oportunidade de transferência do marido que atua na área de informática, imigrou para os Estados Unidos com a família. Mãe da Mariana hoje com 13 anos e da Amanda de 10 anos, que está no espectro autista, teve a oportunidade de ser dona de casa quando se mudou para Orlando. Ganhou um livro de receitas dos colegas de trabalho do Brasil e até aprendeu a cozinhar. Recebeu o diagnóstico da Amanda em 2016 e desde então mergulhou no mundo do autismo, terapias, educação especial e conheceu pessoas maravilhosas!

Autismo: seus aspectos e seus espectros

Luciana Bistane

Chegar ao diagnóstico já é um grande desafio. Pra começar, o autismo não é uma doença, é um transtorno, com vários espectros, que vão do mais leve ao mais severo. Já se sabe que a descoberta precoce faz toda a diferença para a criança, se houver um acompanhamento adequado, com médico, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, psicólogo e pedagogo. Mas, não é fácil levantar essa suspeita, especialmente para as mães de primeira viagem, sem filhos mais velhos para comparar o comportamento das crianças. 

Também não existem exames laboratoriais ou de imagem que ajudem a identificar o autismo. Pra complicar ainda mais, o desenvolvimento físico é o esperado, o que vai chamando a atenção, no início, são sinais discretos e que podem confundir, como um atraso para dizer as primeiras palavras, uma demora para atender chamados. Com o tempo, podem surgir transtornos de linguagem, repetição de movimentos e palavras e, em casos mais sérios, apatia ou inquietação exacerbada e até gestos violentos.   

O autismo costuma ser identificado entre 1 a 3 anos. O TEA evidencia algumas características comuns, mas cada indivíduo apresenta habilidades e dificuldades próprias. A comunicação, a adaptação e a capacidade de aprendizado podem ser afetadas. A forma classificada como baixa funcionalidade exige tratamento para a vida toda. Na média funcionalidade, a pessoa tem dificuldade de comunicação e repete movimentos e comportamentos. Na alta funcionalidade, o portador pode estudar, trabalhar, constituir família.

As pesquisas sobre o autismo começaram na década de 1940, mas as causas ficaram nebulosas por décadas. Somente nos anos 1980, os cientistas chegaram a conclusão que o transtorno é ligado a falhas no desenvolvimento neurológico, que podem ser provocadas por disfunção metabólica ou anomalias cromossômicas. 

A organização Mundial de Saúde estima que o autismo afete 70 milhões de pessoas no mundo todo. Nos Estados Unidos, de acordo com o Centro de Controle de Doenças e Prevenção, uma em cada 59 crianças apresenta traços de autismo.   

Um tema que o B&B aborda nessa edição por considerar importante a divulgação de informações que contribuam para o bem dessas crianças e das famílias que enfrentam o desafio de acompanhá-las nessa jornada da vida. 

Ouvimos quatro mães de crianças no espectro autista. A enfermeira Kalina Barros Cysneiros chama atenção para a importância do diagnóstico precoce. A empresária Adriana Almeida Matos conta sobre as dificuldades que enfrentou até chegar ao diagnóstico do filho Jonathan. A farmacêutica bioquímica Regina Maki Sasahara revela sua estratégia para manter a família unida e resguardar a harmonia do casal. E a especialista em marketing, Renée Lobo dá o caminho das pedras para uma viagem especialíssima para as famílias especiais.