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Canto da calma

Gabriela R. Filipouski

Educar é um processo desafiador, já que toda criança necessita, desde o ambiente familiar, ser capaz de se integrar socialmente, ser responsável, respeitosa e resiliente.

O fato de não terem maturidade cognitiva e emocional para lidar com o mundo que as cerca não significa que as crianças não tenham sentimentos e não estejam atentas ao que as cerca. Por isso, é importante que as aprendizagens sejam orientadas pelo afeto, valorizando a conexão com o meio familiar, o respeito e o aprendizado mútuo, aspectos que possibilitam que cresçam com autonomia.

Auxiliar as crianças em relação a seu comportamento é ensiná-las a lidar com situações da vida. A educação deve favorecer o pensamento crítico. Nesse sentido, castigos e punições são capazes de motivar obediência mas, se não forem acompanhados de reflexão, não auxiliam a compreender o que aconteceu, não se relacionam com aprendizagem nem favorecem a autonomia e a socialização infantis.

Educação e punição não devem ser associadas, mas – sempre que o castigo for adotado como forma de agir em situações de conflito com a criança – precisa ser colocado com firmeza, como consequência da ultrapassagem de limites anteriormente combinados. 

Mais valioso do que limitar é orientar, daí fazer sentido propor que a criança, ao ser castigada, tenha oportunidade de pensar sobre o que fez (alguns adotam o “cantinho do pensamento” como recurso, oportunidade em que os adultos também refletem sobre o ocorrido, sendo assim não seria melhor chamar este espaço de canto da calma) e depois, favorecer uma conversa que possa se aprofundar em valores e atitudes, quando o adulto se dispõe a ouvir as razões da criança e a dialogar com ela a respeito do ocorrido. Aprender a relação de causa e consequência é um ato importante para aprender a lidar com a vida lá fora.

Mas atenção, comunicação, clareza e valorização da autonomia entre crianças e adultos significa que todos devem ser ouvidos, respeitados e considerados em suas opiniões e capacidades, tendo em vista o cuidado e a vida em harmonia. As crianças podem definir se vão usar a blusa vermelha ou a verde, se vão comer primeiro a salada ou o prato quente, mas não devem sair de mangas curtas em um dia extremamente frio, nem escolher comer apenas alimentos ultraprocessados, por exemplo. 

Os adultos têm o dever de cuidar, educar, ajudar as crianças a resolver problemas, favorecendo a convivência social, no núcleo familiar e fora dele. Ao estabelecer parcerias e cooperação, pais e mães colaboram para formar crianças mais empáticas, mais atentas à convivência social. É sua responsabilidade auxiliar os filhos neste aprendizado.

Gabriela Ribeiro Filipouski, psicóloga, especialista em atendimento clínico de crianças e adolescentes, mestre em atenção à saúde da criança e do adolescente, atualmente em formação em parentalidade. Integrante da Repensar Infância, onde periodicamente publica conteúdos sobre desenvolvimento infantil. gfilipouski@gmail.com

Instagram: @repensarinfancia

Aprender a relação de causa e consequência é um ato importante para aprender a lidar com a vida lá fora.

Entre respeito ou obediência, Joice fica com o primeiro

Joice Passos Henry

A paulista Joice Henry conta que seus pais foram muito rígidos na educação dela. “Regras eram regras e pouco se falava como nos sentíamos ou como eles se sentiam”, ela lembra.

Por isso mesmo, ela sempre procurou conversar mais com seus três filhos, explicando porque certos comportamentos são inaceitáveis e que as escolhas tem consequências. E, de preferência, num tom ameno:

“Depois de um conflito, uma vez que estamos calmos, tento iniciar uma conversa e, geralmente, eles se abrem sobre o porquê fizeram ou não algo. Essas conversas são benéficas para ambas as partes. Compreendendo porque peço para que façam ou deixem de fazer algo, eles são mais propensos a acatar o pedido”.

Os filhos de Joice já sabem: quando aprontam alguma, precisam dar “um tempo” para a mãe respirar. Vão para o quarto até o momento da conversa.

“Depois de alguns minutos, conversamos como isso fez a outra pessoa se sentir ou se eles pensaram nas consequências”.

Mas isso não significa que a ex bailarina de produções da Broadway não seja firme, quando necessário:

“Algumas coisas são inegociáveis, como a limpeza do quarto, o tempo que ficam em frente às telas e a hora de dormir, por exemplo. Ensino a serem organizados e elogio quando está tudo bem feito. Mas, privilégios podem ser retirados como consequência de ações impróprias. Bater é o último recurso. Não é uma solução de longo prazo e na maioria das vezes é uma resposta do nosso temperamento e não uma forma de ensinar um comportamento melhor”, diz ela. 

O marido de Joice é da área da saúde, considerado um trabalhador essencial e, desde o início da pandemia, ela é quem está mais com os filhos.

“Talvez como uma tática de sobrevivência, passei a incentivá-los a resolver seus conflitos. Meu lema é: seja a solução, não o problema. Gostaria de dizer que sou uma mãe perfeita, que sempre posso manter a calma, mas isso não é realista. Todo dia é um aprendizado para eles e para mim”.

Joice aprendeu na prática o que todo mundo deveria levar em consideração: 

“Aprendi que as crianças são diferentes. Meu filho mais velho reage à punição melhor do que tirar algo que ele ama – legos, tempo na tela, tempo social. A do meio tem grande controle de impulso, se for avisada sobre a punição por vir, ela ficará dentro dos parâmetros aceitáveis. O meu terceiro não responde bem a castigo, sorri e conta uma piada, dá um abraço e espera que fique tudo bem. Fazemos muitos “intervalos” com ele e parece funcionar”.

Entre o respeito ou a obediência, Joice fica com o primeiro: “definitivamente, respeito antes da obediência, eles vêm juntos, de mãos dadas”.

Joice Henry nasceu em São Paulo, Brasil e com a família mudou-se para os EUA, em 1993. Ela morou na Flórida, Nova Jersey e Nova York. Joice passou alguns anos viajando pelo continente como bailarina para produções da Broadway; e agora se estabeleceu em uma pequena cidade no meio-oeste para desfrutar de uma vida mais tranquila com o marido e criar três filhos em uma pequena cidade. Por mais emocionante que fosse a vida antes dos filhos, ela diz que essa é a verdadeira razão de viver, eles fazem tudo valer a pena.

Talvez como uma tática de sobrevivência, passei a incentivá-los a resolver seus conflitos. Meu lema é: seja a solução, não o problema. 

Educar filhos não é tarefa fácil, requer esforço e empenho mas, é um privilégio.

Renata Loyola

O ato de educar vai além de suprir as necessidades imediatas. Educar requer muito amor envolvido.

Vivemos em uma era imediatista; as pessoas não gostam de passar por processos mas, querem resultados. Nem todos estão dispostos a investir no processo de educar. O ser humano não nasce pronto, em cada fase da vida há muito a aprender!

Da mesma forma, filhos não nascem com bula ou manual de instruções. Mesmo entre filhos de mesmos pais, nos deparamos com diversas diferenças. É preciso levar em consideração a individualidade de cada um e adotar métodos e estratégias diferentes, já que aquilo que funciona para um pode não funcionar para o outro. 

Obviamente que é preciso “escolher” as brigas, mas nunca podemos negociar Valores. 

Nunca podemos ignorar falhas que infringem princípios e nem ser coniventes com erros porque tudo tem sua consequência. É a lei da vida, regida, acredite ou não, pela lei da semeadura. Precisamos nos preocupar com que tipo de cidadãos estamos formando. 

Impor limites a um filho é essencial para a formação de sua personalidade. É também uma forma de amar, uma expressão de afeto, pois uma geração sem limites se torna uma geração indisciplinada. É preciso entender a linguagem do amor para que se possa dar limites de maneira efetiva. Toda correção deve ser feita racionalmente. Como pais também somos humanos, sujeitos a falhas, por isso é importante não corrigir ou repreender um filho no calor das emoções.     

Gerações anteriores pecavam em ser rígidas demais e não investiam em relacionamento. Relacionamento é muito importante, tanto quanto o princípio de autoridade. E a comunicação é uma chave mágica nos relacionamentos, lembrando que somos exemplos que serão seguidos, pois atitudes falam ainda mais do que palavras. Pais centrados e equilibrados formam filhos centrados e equilibrados. 

Outro passo é corrigir de forma que fique claro o porquê dessa correção. Não podemos cobrar dos filhos que sigam determinadas regras, ou tenham determinado procedimento se antes não deixarmos claro o que esperamos deles. Outra  arma preciosa é a confiança. Filhos precisam confiar em seus pais, a ponto de terem certeza que eles jamais dariam uma determinação que fosse para prejudicá-los. 

Precisamos criar filhos que sejam seres pensantes mas, saibam obedecer. Que sejam inteligentes, mas não pensem que já sabem tudo. Que saibam dialogar sem afrontar. A maior estratégia para administrar conflitos entre os filhos é lembrar quem eles são sangue do mesmo sangue. Desenvolver o senso de time, de parceria. Se a casa fosse comparada a uma empresa podemos dizer que o pai seria o presidente, a mãe a vice presidente e os filhos a equipe. Essa equipe só atinge o resultado desejado se caminhar unida, cada um cumprindo sua função .

É preciso educar com o senso de responsabilidade e de pertencimento.

Renata Loyola. – Casada com André Loyola, Mãe de 3 filhos, Mellody (21 anos), David (16 anos ) e Phillip (13 anos ) todos foram Homeschool. Está nos EUA há 24 anos. É bacharel em Pedagogia, Psicologia de aconselhamento e Teologia; é co-fundadora da Graça Fellowship Church.  Cuida de grupos no Facebook, como Brasileiros em Orlando FL, pioneiro de assistência ao imigrante brasileiro.  Apresentadora do canal Brasileiras em Orlando. É diretora da AME  (Associação de Mulheres Empreendedoras), e também da aliança de pastores. Brasileirasemorlando@gmail.com 

Filhos precisam confiar em seus pais, a ponto de terem certeza que eles jamais dariam uma determinação que fosse para prejudicá-los.

“Eles precisam saber que a gente também erra”.

Claudia Sucena Patat

Os pais da arquiteta Claudia Sucena Patat foram mais do tipo permissivos que autoritários. Mas existiam algumas regras, que ela, por ser a caçula de três irmãs, nem sempre precisava cumprir. 

Ainda assim, Claudia diz que, embora o objetivo seja o mesmo, a maneira de educar o filho Arthur, não é a mesma, por um motivo simples:    

“Hoje existe muito mais acesso à informação, literatura, troca de experiências, o que me permite lidar muito melhor com esse tema da educação, diferente do que meus pais tiveram na época que me educaram”. 

A arquiteta paulistana é contra o castigo, o grito, o tapa. Acredita que esse tipo de conduta “diz muito mais sobre os próprios pais do que sobre a criança”. O ideal, na opinião dela, é que os pais conheçam primeiro os próprios sentimentos, para depois lidar com os dos filhos. “Digerir” o ocorrido antes de corrigir as crianças, para não se exceder. 

“É claro que na teoria é muito bonito e nem sempre conseguimos colocar em prática – reconhece – Mas só de ter essa consciência, acho que vamos mudando aos poucos esse paradigma”. 

Claudia conta que já perdeu a paciência diversas vezes e acabou gritando e brigando com o pequeno. Ela argumenta que pedir desculpas ajuda a amenizar a sensação de culpa, além de mostrar aos filhos que pai e mãe não são perfeitos.

“Eles precisam saber que a gente também erra”. 

Para ela, a base da educação está no respeito e “respeito não se impõe, se constrói, dia a dia, ensinando o respeito à natureza, à nossa diversidade, às nossas diferenças, à vida e tantos outros. Não quero que meu filho me obedeça por ter medo de mim, muito pelo contrário, quero que ele saiba que sempre pode contar comigo”.

O Arthur só tem 2 anos, mas já foi tempo suficiente para a Claudia saber que os conflitos vão acontecer, são inevitáveis, mas que se aprende com eles. E conclui ensinando os três recursos que a ajudam a melhorar a relação com o filho:

“Conversa e rotina. A rotina ajuda a impor horários. E a conversa sempre é bem-vinda para exemplificar o que for preciso. Uma outra tática que tenho aprendido a fazer é negociar, sempre com 2 opções, e deixar ele escolher”.

Claudia M. Sucena Patat

Arquiteta paulistana e mãe. Criando o Arthur de 2 anos, em meio à pandemia, ainda pensando na possibilidade de uma segunda gestação.

claudiasucena@gmail.com

Celestino De Cicco assume a presidência do Rotary Club of Brazil Orlando

Em cerimônia virtual, Celestino De Cicco assume a Presidência do Rotary of Club Brazil-Orlando para o período do ano rotário 2021/2022. Tendo em vista a pandemia do coronavírus, a cerimônia contou com a participação do Governador 20/21 do ‘Distrito 6980’, Michael Vernon; do Assistente do governador, Gregory Gorski, de associados do clube e de convidados, além da presença da nova diretoria.

Celestino está confiante e ciente da importante missão que terá pela frente. O novo presidente pretende manter todos os projetos voltados para a comunidade brasileira em suas diversas necessidades; quer trazer brasileiros que se destacam em suas profissões aqui nos Estados Unidos, para dar palestras e, estreitar o relacionamento com o Consulado Brasileiro e autoridades para que o Rotary seja um canal de ajuda aos imigrantes e turistas na região.

As reuniões continuarão sendo virtuais através do ZOOM todas as primeiras e terceiras terças-feiras do mês. A nova diretoria tem como objetivo ampliar a atuação com os rotares espalhados pelo mundo de língua portuguesa. Celestino enfatiza: “Temos que trabalhar como sempre ‘Dando de Si antes de pensar em Si’, e não faltará empenho e dedicação da minha parte e da minha Diretoria e demais membros do nosso clube”.

Conselho diretor eleito 2021:2022:

Presidente: Celestino De Cicco

Vice-presidente: Mônica Luiza El Rassy

Tesoureira: Lúcia De Cicco

Secretária: Jacqueline DeAndrade

Foundation Chair – Patricia Curcovezki

Membership Chair – Luciano Nasso

Celestino De Cicco Neto – Licenciado pelo “Real Estate Broker”, proprietário da “CF Realty LLC” e “CF Vacations”. Presta serviço personalizado desde 2004, para atender os mercados imobiliário nacional e internacional. Em 2020, na pandemia, fundoua “Hangar Aircrafts LLC”, para às necessidadesde compradores e vendedores de Aeronaves e helicópteros novos e usados, atendendo o mercado norte-americano e brasileiro. Celestino De Cicco Neto é formado em Economia e Direito no Brasil.

“Sei Qual Será Meu Tratamento!”

Depois de mais de 2 meses de uma busca incessante, a comunicadora, Renata Miranda, recebeu o diagnóstico dos médicos. Pela segunda vez, foi encontrado um tumor cerebral do tipo meningioma.

Há pouco mais de 5 anos, Miranda fez uma cirurgia para retirada de um outro tumor similar, sem a necessidade de passar por radioterapia após cirurgia. A cirurgia correu com sucesso e a vida de Renata voltou ao normal.

De acordo com Miranda, dessa vez o tumor é bem menor que o anterior, porém está localizado atrás do globo ocular, o que prejudica sua visão progressivamente. Por orientação do neurocirurgião, Dr Jack Behara, médico especializado em Radiocirurgia, tipo do tratamento que deverá ser adotado desta vez. De acordo com Behara, por mais fracionado que seja o tratamento, poderá deixar sequelas irreversíveis.

“O Dr. Jack foi um anjo enviado por Deus, que me deu todos os passos de onde fazer o procedimento, que médico procurar e assim eu fiz”, desabafou Miranda.

Assim, Miranda foi a Boston,MA em um hospital especializado nesta técnica, onde fez a primeira consulta e confirmou o seu diagnóstico que se encaixa nesse protocolo.

A cirurgia não é coberta pelo plano de saúde do estado de Massachussetts. Portanto, ela não irá se mudar para a cidade de Boston; e precisará de recursos para arcar com as despesas médicas em torno de 30 a 35 mil dólares.

Por esta razão, Renata Miranda pede ajuda para a comunidade brasileira, para que ela possa enfrentar e superar mais esta dificuldade em sua vida.

Renata é uma líder comunitária popular no ramo da comunicação, e acredita que receberá apoio ne seus seguidores nesta jornada. Qualquer ajuda é muito bem-vinda.

“Sei que não é um valor inalcançável, sei que tenho muita gente incrível do meu lado; e tenho DEUS que não me desampara nunca” agradece, Renata.

Nos dias 17 e 18 de julho, a comunidade brasileira realizou 2 eventos para angariar fundos para o tratamento de Renata. Se você puder ajudar de alguma forma, aqui fica o contato do GoFoundMe, organizado por: Sheron Guarniere – https://gofund.me/8bc23dc

“Inicialmente, foi um susto”

Kalina Cysneiros

Por algum tempo a tristeza predominou, lembra Kalina Barros Cysneiros, mãe do Lucas e da Melissa e enfermeira de currículo admirável. Entre os cargos, o de membro da Sociedade Brasileira de Enfermagem e Endoscopia. 

Apesar de todo entrosamento profissional com a área da saúde, quando recebeu o diagnóstico do filho Lucas, desabou: “inicialmente, foi um susto – ela lembra – um diagnóstico inesperado que me  desestruturou emocionalmente. Tive ajuda de familiares, amigos, terapeutas, igreja… e percebi que a tristeza me tirava a crença no futuro”.

Superado o impacto da fase inicial, Kalina foi em busca de todos os recursos para investir no desenvolvimento do filho, “preocupada com o tempo terapêutico, ou seja, quanto mais precoce as intervenções, mais chances de um futuro promissor” – ensina a enfermeira. 

Poder contar com o marido Paulo nessa jornada também foi fundamental. “Ele foi meu porto seguro. Sua confiança e fé de que tudo ficaria bem, foi o que me motivou a sair do quadro de tristeza que me abateu”.

Kalina acredita que é um suporte e tanto quando o casal pode compartilhar as dores e receios.

“A vida não é linear, nem o casamento. 

Questões emocionais e de saúde ocorrem em todas as famílias, quer com filhos especiais ou não. E esse entendimento, esse acolhimento, esse suporte oferecido um ao outro, fortalece ainda mais o casal, especialmente quando se tem  desafios extras a serem vividos. 

Nós encontramos na empatia, no diálogo, na oração e no lazer, toda fonte para fazer nosso amor continuar florescendo. Somos eternos namorados!”.

Gostaria de fazer um agradecimento especial à Adriana Matos.  Essa pessoa generosa e de coração grande, que continuamente traz luz pra tantas famílias, e nos mostra possibilidades que nos enche de esperança. Somos privilegiados por ela fazer parte  de nossas vidas.

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Kalina Barros Cysneiros é mãe realizada do Lucas (no espectro autista) e da  Melissa. Esposa apaixonada do Paulo!  Graduada em enfermagem com Mestrado em Ciências da Saúde pela Universidade de Pernambuco. Apaixonada pela natureza e por um estilo de vida mais simples.

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade de Pernambuco (1996); Especialista em Programa de Saúde da Família pela FACISA-PB (2005); Mestre (M.Sc) em Ciências da saúde pela Universidade de Pernambuco (2011). 

Foi gerente de enfermagem do serviço de endoscopia do Hospital da Restauração- Recife/ PE, por 12 anos. Membro da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Endoscopia e foi presidente do Capítulo Pernambuco da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Endoscopia Gastrointestinal-SOBEEG. 

Tem interesse por pesquisas nas áreas de processamento de acessórios e aparelhos de endoscopia, estruturação de serviço de endoscopia digestiva, biotecnologia, doenças inflamatórias intestinais, biologia molecular, doenças infectocontagiosas, Arboviroses, metodologia e execução da pesquisa. 

Foi Docente do Grupo CEFAPP- Curso de Pós graduação em Enfermagem – desde 2007-2018. Foi coordenadora do programa de residência em enfermagem do Hospital da Restauração/SES (2011-2015); Membro do comitê de ética e pesquisa do Hospital da Restauração/SES.

“Essa é uma jornada feita de uma longa trilha”

Adriana Matos

Para a empresária Adriana Almeida Matos, o caminho para chegar ao diagnóstico do filho Jonathan, hoje com 9 anos, foi ainda mais complicado. Por ser o primeiro, não se pode fazer comparações com o comportamento dos irmãozinhos mais velhos, o que ajuda muitas mães a desconfiarem de algo.

Embora o menino tivesse dificuldade para se expressar, se jogava no chão, não falava de maneira compreensível, ele foi mal interpretado. Ganhou selo de birrento, criança mimada.

“Confiei na opinião dos médicos que diziam que ía passar e das pessoas que falavam que com o tempo ele iria superar sozinho. E esse foi um grande erro. Ele já estava atrasado no desenvolvimento em relação a outras crianças. Uma boa avaliação diagnóstica teria respondido muitas dúvidas mais cedo”, lamenta-se. 

Quando o transtorno foi identificado, Jonathan passou a fazer fono e terapia ocupacional.  Aos 3 anos, foi matriculado numa escola pública, numa classe especial com suportes específicos. Atualmente, faz vários esportes, como artes marciais e futebol para crianças especiais. 

“Teve um período que passamos a fazer as terapias em casa, eu levava a terapeuta aos lugares onde íamos com o Jonathan para nos ajudar. A escola com ênfase em ABA (Applied Behavior Analysis) foi uma das melhores experiências que tivemos, mas devido à pandemia, hoje ele está no home schooling, e está indo super bem”.

Adriana lembra que no estado da Flórida, até os 3 anos, a criança tem direito a intervenções precoces e avaliação com terapias médicas e educacionais gratuitas. Dos 3 aos 5 anos, o suporte é dado pela escola, mas as terapias médicas só podem ser feitas no particular ou através de seguro médico. Após os 5 anos, a avaliação é mais demorada, mas em qualquer idade, será avaliada e terá um plano educacional individual. 

Outra dica da Adriana que também pode ser útil:

“Através de vários grupos de Whatsapp, Facebook e Instagram, nós, mães de crianças no espectro autista que fazem parte da Comunidade da Flórida Central, compartilhamos dúvidas, oferecemos suporte e trocamos experiência. Nosso grupo anuncia um evento ou uma nova temporada de futebol, e assim nós nos vemos nos eventos. Algumas mães que se tornaram veteranas oferecem mentoria às mães que estão iniciando”. 

Ela se reiventou profissionalmente e hoje trabalha com turismo; especializou-se em viagens para autistas. E sugere mudanças que poderiam facilitar a vida e a interação social das crianças e das famílias:

“Restaurantes podiam ter uma área mais silenciosa e oferecer opções veganas e gluten free. Empresários e instituições poderiam propor eventos que promovessem a interação social de grupos com crianças especiais, ao invés de só fazer palestras e tentar nos vender produtos. Incluir é interagir com nossas crianças, é se envolver com as famílias, e ouvir o que elas têm para dizer. Muitas famílias brasileiras querem participar de esportes, mas notamos que muitos lugares brasileiros não sabem como dar esse suporte, e para isso é importante aprender, informar-se e implementar o que se aprende”.

A empresária deixa também uma mensagem para as mães:

“Essa é uma jornada feita de uma longa trilha. Ande devagar e esteja sempre presente! Se conecte com quem já está lá na frente do caminho. A cura para a família está em sair do isolamento, encontrar pessoas que entendem do assunto. Enfrente o desconfortável lá fora com suportes. Curta os pequenos momentos hoje!”

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Adriana Almeida Matos é Empresária na área de viagens de luxo pela Amex Travel, especializada como Profissional em viagens em autismo pela IBCCES. E com certificação profissional em Early Childhood Development pela Harvard University.

Adriana é mãe da Julia, de 6 anos, e do Jonathan, de 9 anos, no espectro autista e casada com o Jorge. Nascida em São Paulo, imigrou para os EUA aos 18 anos e vive aqui nos últimos 24 anos. 

É graduada em Música, ensinou orquestras, corais a crianças incluindo crianças especiais. Após o nascimento do seu filho e diagnóstico, reinventou-se nos últimos 10 anos, e mudou para a área de Viagens de Luxo pela American Express Criadora de grupos de suporte e conexões de recursos a famílias brasileiras na Flórida pela Teautismo.org

https://www.instagram.com/eautismo/
“Vale a pena embarcar nessa aventura!”

Renée Lobo

A especialista em marketing, Renée Lobo já morava nos Estados Unidos quando teve o Max, hoje com 10 anos. Pouco antes de completar 2 anos, os médicos constataram um atraso de desenvolvimento. Aos 2 anos e meio veio o diagnóstico completo: transtorno do espectro autista (TEA). 

“Ele teve um desenvolvimento normal na parte cognitiva e motora, porém eu percebia atraso na comunicação e interação social, em comparação com a minha filha mais velha, a Nicole,  de 14 anos. A confirmação foi muito difícil, uma sensação inexplicável, só quem passou entende. Muitas perguntas e preocupações na cabeça ao mesmo tempo. E, inicialmente, também foi difícil conversar com amigos e familiares sobre o assunto. Eu já tinha conhecimento do assunto porque na gravidez da minha filha já tinha lido bastante sobre o tema, mas meu marido chegou a duvidar, achava que eu deveria consultar outros profissionais e que muito poderia ser da minha cabeça” – lembra a mãe.

Não foi fácil encarar a confirmação, mas Renée agradece pelo resultado: “enxergo o diagnóstico como a ponte que nos liga aos tratamentos de ajuda necessária para o nosso filho, só assim pudemos começar a jornada. E ao longo dessa dura batalha de terapias, crises comportamentais, perdas e ganhos, formamos um grupo de suporte e conhecemos pessoas maravilhosas. Compartilhar experiências e dias difíceis com quem entende é muito bom”. 

Para ela os irmãos maiores podem e devem ser considerados aliados nessa batalha. 

“Tudo que o Max aprendeu de brincadeira, dança, joguinhos foi por causa da irmã. E tenho grande orgulho de compartilhar que alguns anos atrás ela veio pra casa com um award da escola por incentivar a inclusão na série dela. Um complementa o outro. Tem o lado positivo para ambos, mas assim como para os pais, tem o lado de questionamentos e dúvidas – por que meu irmãozinho é diferente? Será que um dia ele vai conseguir ser independente? São mil preocupações na cabeça de uma criança que muitos da mesma idade não tem. Os pais precisam encontrar tempo e forças pra ajudar todos os filhos na mesma proporção, o que muitas vezes é difícil devido a demanda de uma criança especial. Mas assim vamos crescendo e nos fortalecendo como família e indivíduos”.

Na escola, Max faz fono, terapia ocupacional e educação física adaptada. Fora da escola ele faz Applied Behavior Analysis (ABA). Os pais têm notado os progressos que atribuem a essas terapias e atividades esportivas, como futebol, tênis, basquete, atletismo e baseball, praticadas em clubes que desenvolveram turmas para crianças especiais. Atividades sociais também são muito bem vindas.

“Vivo repetindo que somos privilegiados pelos amigos que nos rodeiam. É um carinho imenso pela nossa família, sempre nos incluindo em eventos e festinhas. Como eu disse durante a minha participação no Focus Brasil – Orlando, como pais, lutamos diariamente para equipar e preparar nossos filhos pra um mundo que talvez nunca venha estar preparado para eles, mas quem aprende somos nós… todos que incluem as crianças especiais só têm a acrescentar. Elas nos ensinam a maior lição sobre a escola da vida”. 

Renée que ama viajar, conhecer outras culturas, lugares, comidas…não abandonou essa sua paixão. Muito pelo contrário, pega a estrada com a família e abriu uma página no instagram para mostrar viagens com uma criança no espectro autista (@onthespectrum_wanderlust). A ideia surgiu porque sempre que planejava uma viagem pesquisava em blogs, sites, contas do instagram em busca de informações de como seria para uma família especial conhecer aquele lugar e não encontrava muita coisa.   

“Por isso, decidimos compartilhar nossas experiências e incentivar outras família a levar seus filhos para explorar novos horizontes. Pra nós, tem sido maravilhoso. As crianças criam memórias incríveis a cada viagem, e nosso filho lembra de cada uma! Ele consegue nos dizer nomes das cidades que viajamos, o que ele mais gostou, tudo tem ajudado a expandir a comunicação dele e sair da zona de conforto. Vale a pena embarcar nessa aventura!”

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René Lobo nasceu no Rio de Janeiro e vive em Orlando desde 1993. 

É Gerente de Marketing no ramo farmacêutico e é Formada em Marketing pela University of Central Florida – UCF. Esposa do Fábio, mãe da linda Nicole, 14, e do anjo Max, 10 —este no espectro autista. 

No Instagram, mostra o cotidiano, alegrias e desafios de viajar com uma criança especial. 

@onthespectrum_wanderlust

“O que me faz pular”

Regina Maki

A farmacêutica bioquímica Regina Maki, suspeitava que a filha caçula tinha déficit de atenção. Na época, a menina estava com 5 anos e frequentava a pré-escola. Junto com o questionário sobre o problema, recebeu da neurologista um outro relacionado a autismo. 

“Autismo? me perguntei!  Na época fiquei espantada com esta hipótese. Meu conhecimento sobre o autismo era somente de filmes como “meu filho, meu mundo” e ” Rain Man”. Seguimos com a avaliação e recebemos o diagnóstico: autismo” 

A notícia veio em 2015, quando a família ainda se adaptava à nova vida em Orlando. Fazia apenas um ano que a Regina, o marido e as duas filhas haviam se mudado para os Estados Unidos. Além da surpresa, ela sentiu um certo alívio e explica porque:

“Aliviada pois entendi tantas diferenças notadas durante o desenvolvimento da Amanda, quando comparado ao da Mariana, minha filha mais velha. Ainda no Brasil, Amanda teve que fazer fisioterapia porque demorou muito para andar; fez sessões de fonoaudiologia porque demorou muito para falar, era extremamente sensível aos sons, não tinha noção do perigo” – ela lembra. 

Já a surpresa veio pelo fato de ser uma menina sociável, simpática. A reação da bioquímica foi a melhor possível: passou a se informar sobre o transtorno.

“Comecei a ler tudo a respeito de autismo. Estudando sobre o assunto e compartilhando o diagnóstico descobri que o autismo em meninas pode ser muito diferente e conheci pessoas maravilhosas!”

Regina explica que há meninas no espectro “autismo clássico”, ou seja, com as características mais conhecidas, mas há muitas meninas, como é o caso da Amanda, que camuflam as dificuldades de interação social imitando as pessoas socialmente aceitas. Tanto que muitas meninas no espectro podem sofrer de ansiedade e depressão pois vivem constantemente na tentativa de se adequarem ao meio onde estão inseridas. Nestes casos, o diagnóstico em meninas torna-se difícil e muitas vezes acontece tardiamente. 

Hoje, Amanda está com 10 anos. Depois do diagnóstico fez várias terapias e tem se desenvolvido bem. Atualmente tem uma agenda repleta: faz Kumon, piano, um programa de leitura para dislexia porque também teve este diagnóstico e vai começar a temporada de natação no Special Olympics. A menina também está cursando o terceiro ano em uma escola pública, onde tem um plano de educação individualizado  – IEP – com sessões de fonoaudiologia, terapia ocupacional, além do suporte de uma professora de educação especial, mesmo frequentando uma classe regular.  E, em agosto, ela recomeça a temporada de outono de habilidades sociais da UCF card (Center of Autism and Related Disabilities), uma entidade do governo da Flórida, que fornece um grande suporte para os indivíduos no espectro e suas famílias.



Nas foto, à esquerda, vemos Regina Maki com o esposo e as filhas Mariana e Amanda. Na foto acima e de fundo, Regina compartilha seu momento com a caçula Amanda

Quais terapias ela acha que funcionam melhor? 

Difícil saber, já que o transtorno do espectro autista requer um tratamento multidisciplinar. 

“Fazemos tantas intervenções simultâneas que é difícil apontar a melhor. Acredito que o resultado vem dessa combinação de estímulos e fatores. Mas percebemos que o progresso não é linear e que trata-se de uma jornada onde o que funciona é o “devagar e sempre”, sem ansiedades, onde ela precisa estar feliz e nós também”.  

Regina considera um desafio encontrar esse equilíbrio familiar, ela sabe que a caçula requer mais atenção, precisa de um suporte maior, mas sabe também que não pode só focar apenas na menina. A solução é envolver todo mundo nas atividades. Todos vão assistir às competições de natação da Amanda, mas todos também vão às apresentações de teatro da Mariana, a filha mais velha. 

Para ilustrar a importância da harmonia familiar, inclusive para o autista, Regina conclui com uma sugestão de leitura. 

“O livro – O que me faz pular – foi escrito por Naoki Higashida, quando o menino tinha 13 anos. Ele diz para os pais de autistas: “Sofremos quando vocês sofrem, não desistam da gente, o que mais queremos é que vocês sejam felizes”.

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Biritibana, da Grande São Paulo, graduada em farmácia bioquímica pela USP e pós-graduada em bioquímica pelo Instituto de Química da USP em parceria com a Universidade de Kyoto- Japão. Atuou como especialista e gerente de produto na GE Healthacare Lifesciences do Brasil e em 2015, aproveitando a oportunidade de transferência do marido que atua na área de informática, imigrou para os Estados Unidos com a família. Mãe da Mariana hoje com 13 anos e da Amanda de 10 anos, que está no espectro autista, teve a oportunidade de ser dona de casa quando se mudou para Orlando. Ganhou um livro de receitas dos colegas de trabalho do Brasil e até aprendeu a cozinhar. Recebeu o diagnóstico da Amanda em 2016 e desde então mergulhou no mundo do autismo, terapias, educação especial e conheceu pessoas maravilhosas!