“O que me faz pular”

Regina Maki

A farmacêutica bioquímica Regina Maki, suspeitava que a filha caçula tinha déficit de atenção. Na época, a menina estava com 5 anos e frequentava a pré-escola. Junto com o questionário sobre o problema, recebeu da neurologista um outro relacionado a autismo. 

“Autismo? me perguntei!  Na época fiquei espantada com esta hipótese. Meu conhecimento sobre o autismo era somente de filmes como “meu filho, meu mundo” e ” Rain Man”. Seguimos com a avaliação e recebemos o diagnóstico: autismo” 

A notícia veio em 2015, quando a família ainda se adaptava à nova vida em Orlando. Fazia apenas um ano que a Regina, o marido e as duas filhas haviam se mudado para os Estados Unidos. Além da surpresa, ela sentiu um certo alívio e explica porque:

“Aliviada pois entendi tantas diferenças notadas durante o desenvolvimento da Amanda, quando comparado ao da Mariana, minha filha mais velha. Ainda no Brasil, Amanda teve que fazer fisioterapia porque demorou muito para andar; fez sessões de fonoaudiologia porque demorou muito para falar, era extremamente sensível aos sons, não tinha noção do perigo” – ela lembra. 

Já a surpresa veio pelo fato de ser uma menina sociável, simpática. A reação da bioquímica foi a melhor possível: passou a se informar sobre o transtorno.

“Comecei a ler tudo a respeito de autismo. Estudando sobre o assunto e compartilhando o diagnóstico descobri que o autismo em meninas pode ser muito diferente e conheci pessoas maravilhosas!”

Regina explica que há meninas no espectro “autismo clássico”, ou seja, com as características mais conhecidas, mas há muitas meninas, como é o caso da Amanda, que camuflam as dificuldades de interação social imitando as pessoas socialmente aceitas. Tanto que muitas meninas no espectro podem sofrer de ansiedade e depressão pois vivem constantemente na tentativa de se adequarem ao meio onde estão inseridas. Nestes casos, o diagnóstico em meninas torna-se difícil e muitas vezes acontece tardiamente. 

Hoje, Amanda está com 10 anos. Depois do diagnóstico fez várias terapias e tem se desenvolvido bem. Atualmente tem uma agenda repleta: faz Kumon, piano, um programa de leitura para dislexia porque também teve este diagnóstico e vai começar a temporada de natação no Special Olympics. A menina também está cursando o terceiro ano em uma escola pública, onde tem um plano de educação individualizado  – IEP – com sessões de fonoaudiologia, terapia ocupacional, além do suporte de uma professora de educação especial, mesmo frequentando uma classe regular.  E, em agosto, ela recomeça a temporada de outono de habilidades sociais da UCF card (Center of Autism and Related Disabilities), uma entidade do governo da Flórida, que fornece um grande suporte para os indivíduos no espectro e suas famílias.



Nas foto, à esquerda, vemos Regina Maki com o esposo e as filhas Mariana e Amanda. Na foto acima e de fundo, Regina compartilha seu momento com a caçula Amanda

Quais terapias ela acha que funcionam melhor? 

Difícil saber, já que o transtorno do espectro autista requer um tratamento multidisciplinar. 

“Fazemos tantas intervenções simultâneas que é difícil apontar a melhor. Acredito que o resultado vem dessa combinação de estímulos e fatores. Mas percebemos que o progresso não é linear e que trata-se de uma jornada onde o que funciona é o “devagar e sempre”, sem ansiedades, onde ela precisa estar feliz e nós também”.  

Regina considera um desafio encontrar esse equilíbrio familiar, ela sabe que a caçula requer mais atenção, precisa de um suporte maior, mas sabe também que não pode só focar apenas na menina. A solução é envolver todo mundo nas atividades. Todos vão assistir às competições de natação da Amanda, mas todos também vão às apresentações de teatro da Mariana, a filha mais velha. 

Para ilustrar a importância da harmonia familiar, inclusive para o autista, Regina conclui com uma sugestão de leitura. 

“O livro – O que me faz pular – foi escrito por Naoki Higashida, quando o menino tinha 13 anos. Ele diz para os pais de autistas: “Sofremos quando vocês sofrem, não desistam da gente, o que mais queremos é que vocês sejam felizes”.

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Biritibana, da Grande São Paulo, graduada em farmácia bioquímica pela USP e pós-graduada em bioquímica pelo Instituto de Química da USP em parceria com a Universidade de Kyoto- Japão. Atuou como especialista e gerente de produto na GE Healthacare Lifesciences do Brasil e em 2015, aproveitando a oportunidade de transferência do marido que atua na área de informática, imigrou para os Estados Unidos com a família. Mãe da Mariana hoje com 13 anos e da Amanda de 10 anos, que está no espectro autista, teve a oportunidade de ser dona de casa quando se mudou para Orlando. Ganhou um livro de receitas dos colegas de trabalho do Brasil e até aprendeu a cozinhar. Recebeu o diagnóstico da Amanda em 2016 e desde então mergulhou no mundo do autismo, terapias, educação especial e conheceu pessoas maravilhosas!

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